TOUS ENSEMBLE POUR L'AVENIR DE CHLOE

QUI EST CHLOE ,




Qui est Chloé ?

Du haut de mes 7 ans, je suis une fillette pétillante, aux yeux verts. J'adore la vie depuis que mes parents, les bénévoles et les parrains de l'association « Tous Ensemble Pour l'Avenir de Chloé »m'ont donné la possibilité d'augmenter mes capacités physiques et intellectuelles.

Je suis super intéressée par les choses de la vie même si mon attention ne semble pas durer longtemps. Je suis curieuse, audacieuse mais parfois intimidée.

J'adore manger et je raffole des gâteaux de la nounou de ma petite sœur.

Je suis toujours en action, je n'aime pas rester sans rien faire. C'est moi « Superman » comme dit papa. Je suis un peu têtue et souvent déterminée.

Je suis coquine, très câline et espiègle.

Je suis anxieuse, lève-tôt, et parfois grognon.

Je ne parle pas et ne parlerai peut-être jamais, mais je communique autrement.

Je serais toujours dépendante parce que j'ai de lourds handicap à cause du syndrome de West et de la deuxième maladie dont je ne connais pas le nom. Il paraît qu'elle est trop rare !


Le Syndrome de West

Ce syndrome survient dans les premiers mois de la vie (le plus souvent vers 5 mois). L'enfant atteint présente des mouvements brefs ressemblants à des tics s'accompagnant de spasmes des muscles destinés aux mouvements de corps, avec une tonicité élevée.
Ces spasmes surviennent fréquemment au réveil durant la veille ou une partie du sommeil (sommeil lent).
Cette tonicité donne un spasme, en particulier lors des contractions brutales du corps en avant (l'enfant se recroqueville sur lui-même) ou en arrière.
Ces spasmes apparaissent par salve de quelques secondes. Cette notion de salve est importante car elle traduit la brièveté du geste, dans la flexion de la tête (l'enfant penche la tête en avant et en arrière) et dans les mouvements des quatre membres. L'ensemble survient par crises pouvant durer plusieurs mois.
Ces troubles moteurs s'accompagnent d'une régression des acquisitions et de perturbations du contact de l'enfant vers l'extérieur.
L'électroencéphalogramme, qui résume à lui seul les examens para-cliniques, montre un tracé hypsarythmique, c'est à dire une désorganisation totale de l'ensemble du tracé avec des ondes lentes, des pointes lente diffuses et asynchrones (contraire de synchrone autrement dit qui ne se fait pas dans le même temps).
Ce syndrome associe :

  • des mouvements brusques en flexion, plus rarement en extension, de l'axe et des membres supérieurs, durant chacun environ une seconde, répétés toutes les 5 à 20 secondes. Il y a souvent plusieurs salves dans la journée, le plus souvent quand l'enfant est éveillé mais aussi dans l'endormissement.

  • Un retard du développement psychomoteur qui concerne la communication visuelle du tronc.

  • Un aspect très particulier de désorganisation avec des pointes et des ondes lentes asynchrones

3) Communiquer autrement

Je ne parle pas et ne parlerai peut-être jamais. Je sais dire cependant « maman, papa, bain, à bras, boiiire et vroum pour la voiture ». N'est ce pas le plus important ?

Mais je communique autrement. Comment ? Je vous explique.

Mon tout premier moyen ce sont mes mimiques, mes expressions et mes réactions.

Puis, j'utilise mes mains pour me servir. Je n'arrive pas encore « à pointer » mais j'y travaille.

Sinon, je commence à utiliser des photos ou des dessins de chaque objet. Je la donne pour dire ce que je veux.

Ben voilà, si on n'a pas la parole, faut avoir des idées !


4) Loisirs

Je suis super active, et même si je ne sais pas tout faire, j'y prend beaucoup de plaisir.

J'adore l'eau, nager, flotter.

J'aime beaucoup me promener en voiture. Je m'y sens en sécurité !

J'aime danser dans les bras de maman et de papa.

J'aime aussi beaucoup la musique, les instruments de musique...

J'adore mon cheval. Il me ballade à travers bois, je l'embrasse et le câline.

Mais ce que je préfère ce sont les dauphins. Je n'oublierais jamais ma première rencontre avec eux. C'était au Portugal. Ils me transporte et me donne une telle énergie...

Qu'elle joie aussi de me balader en vélo avec papa ou partir pour de grandes promenades à bord de ma super poussette.

Dons

Vous voulez nous aider ?

Super merci ! Ça donne du peps à toute l'équipe et ça m'aide à avoir une vie comme tout le monde. Car ça change tout. Je peux rester chez moi et soigner mon cheval, accéder à des thérapies étrangères pour lutter contre les effets indésirables de la maladie et ainsi m'aider à progresser, et avoir toujours quelqu'un a côté de moi.

  • Par un don ou un legs

L'association ne reçoit pas d'argent de l'état. Ce serait pourtant sympa qu'il offre une aide à tous ceux qui en ont besoin.

  • Pour participer à mon aventure c'est simple :

Vous donnez ou léguez directement à l'association. C'est exonéré. C'est tout aussi bien pour moi, et c'est mieux pour vous.

Merci



Bénévole

Vous voulez devenir Bénévole ? M'aider dans toutes mes activités quotidiennes ? Vous verrez je suis super !

Il suffit de contacter l'association par téléphone ou par écrit, en expliquant bien pourquoi vous voulez passer du temps avec moi.

Et aussi dire quand vous êtes disponibles : le matin, le soir, la semaine, le week-end, à partir de 7 heures ou le jour et ce que vous souhaitez faire avec moi comme activité, m'aider dans mes thérapies, m'aider à manger, sortir, me soigner, aider dans l'organisation des manifestations, apposer des affiches dans les vitrines, etc...

Et aussi le nombre d'heures que vous voulez travailler. Pour nous, tout est bon, un peu, beaucoup mais toujours passionnément.

Voilà, avec tout ça on va voir et même si ce n'est pas possible directement on peut toujours voir plus tard.

On attend votre offre :

chloe80420@wanadoo.fr

Tel : 03.22.51.36.55  /  06.77.60.51.40






18/12/2008
2 Poster un commentaire

Inscrivez-vous au blog

Soyez prévenu par email des prochaines mises à jour

Rejoignez les 11 autres membres